en het is alweer een week later.

En zo gaat het hier met de tijd, de minuten,uren,dagdelen,dagen en dus ook weken. Ze vliegen voorbij, terwijl het voor mijn gevoel soms tergend langzaam gaat.
Vandaag ben ik alweer 7 weken hier, op afdeling C4 longziekten. En ik zal hier nog minimaal 3 weken blijven. Dat hoorde ik afgelopen week. Woensdag hebben de artsen weer 'grote visite' gehouden. En ook uitgebreid bij mij stilgestaan. Uit zowel de uitslag van de longweefselbiopten die ze hier onderzocht hebben, als die ze in umc Groningen heb onderzocht,komt naar voren dat ik in extreme mate allergisch ben voor bepaalde cellulose-vezels. Dus :papieren zakdoeken,tissues,servetten,tampons, wc-papier,wattenstaafjes en wattenschijfjes, etc. Verder word er nog nagegaan of bijv. Ook allergisch ben voor papier etc.
Het is heel erg zeldzaam, deze allergie. Ook ik kan het nog lang niet altijd geloven. Maarja, een biopt van mijn eigen longweefsel liegt niet.
Hoe dan ook, mijn lichaam reageert op die vezels met extreme allergische ontstekings-reacties. En in mijn geval dus met longontstekingen en bijholte/neusholte/voorhoofdsholte-ontstekingen, en astma/benauwdheidsaanvallen.
Ik krijg (en kreeg al) prednison,dus nu gaan/blijven we kijken en afwachten hoe het gaat.
Er is wel nu echt besloten dat ik in een revalidatietraject kom. Maar daarvoor moet ik nog flink opknappen. Ik gebruik momenteel namelijk nog steeds 12-15liter extra zuurstof/minuut. En dat is echt enorm veel. Dus mijn zuurstofbehoefte en algehele conditie moeten aangepakt worden en pas dan kan er gericht naar revalidatie gekeken worden.
Afwachten dus. Zucht.

Mentaal is het momenteel moeilijk, maar dit hangt samen met het moe zijn waardoor ik nergens toe kom,benauwd zijn wat al mijn energie en aandacht opslurpt, de medicijnen waardoor mijn concentratie flut is en ik stemmingswisselingen heb.
Beetje een vicieuze cirkel waar je erg moeilijk uitkomt. En het is frustrerend, want ik zou zó graag een fijn boek lezen,of een ontspannend tijdschrift. Maar het wil niet. Het lukt me niet en ik kan me er amper toe zetten. Niet leuk.
Gelukkig lukt internetten,whatsappen en facebook me wel. Dat is echt mijn luikje naar de buitenwereld. Want jeetje, wat is mijn wereld klein momenteel. Mijn wereld is nu kamer 59 op C4 Longziekten. En vaak is mijn wereld zelfs beperkt tot mijn ziekenhuisbed.

Balen. Maar van de andere kant is het een fijn idee dat ik straks weer dubbel en dwars van een grotere leefwereld kan genieten!

Veel licht,lucht en liefde

Sophie

Published with Blogger-droid v2.0.6

weekend ! :-)

Zoals de titel al zegt : weekend.
En net zoals afgelopen weekend ben ik er oprecht blij om.
Even wat meer rust, want in het weekend komt  de ' broodbuffetwagen' die mijn ontbijt verzorgt wat later. Zodat ik theoretisch gezien langer had kunnen slapen ( ware het niet dat ik om 04.45 wakker werd vd pijn, pijnstilling kreeg, de vitale functies/controles gemeten werden, ik benauwd was, dus om 05.00 al vernevelde, en hierna niet meer ben ingeslapen).
Ook staat de fysiotherapeute,altijd breed glimlachend en opgewekt, niet al om 08.30u. Aan mijn bed, om te oefenen.
Daardoor kan ik dat moment als rustmoment gebruiken. Hard nodig na afgelopen week.
Verder dit weekend ook geen bezoek van artsen, co's, dieetistes,logopedisten,medisch-psychologen,of andere disciplines. En niet te vergeten : geen diagnostiek (foto's, scans, echo's en pH-metrie sondes).

Kortom , ik kan rustig aan doen. En dat ik die rust hard nodig heb blijkt wel uit t feit dat ik veel slaap en me toch nog uitgeput voel.

Maar ik vind het ook best moeilijk, zoveel meer ' tijd voor mezelf' , al helemaal nu ik sinds die long-operatie van bijna 2,5wk geleden door de narcose en epidurale pijnstilling, ik me nog steeds best moeilijk kan concentreren en me moeillijk tot iets kan zetten.

En qua benauwdheid gaat het ook niet zo denderend. Al sinds 1 week heb ik 95% vd tijd het zogenaamde ' non rebreathing masker ' ( nrm) op. Dit is een neus-mond kapje,met een zak onderaan het kapje. In tegenstelling tot een 'venturi masker' (een 'gewoon' zuurstofmasker), adem je hiermee alleen pure zuurstof-rijke lucht in.
Via dit masker krijg ik minimaal 10liter zuurstof extra per minuut, en maximaal 15liter (er is vaak nog discussie over of het zin heeft om 15 te geven, aangezien het bij dit masker gewoon draait om het feit dat je pure zuurstof krijgt,die in die zak komt, en met 10 liter is die zak net zo vol als met 15 liter.... Whatever.), en dat is niet best.
Mijn zuurstofbehoefte is heel hoog momenteel, hierdoor ben ik weinig belastbaar. Maar toch 'moet ik/ moet er' dagelijks vanalles gebeuren.
Meerdere malen per dag proberen optimistische verpleegkundigen de zuurstof af te bouwen. En elke keer lukt het niet.
Ik ben van mening dat ze mijn arme longen gewoon n dikke 5 dagen rust moeten gunnen. Ookal satureer ik eindelijk ns 96-97%, waarom dan direct al afbouwen? Laat mij maar een paar dagen boven de 95% satureren. Dat zal me goed doen denk ik...

Enfin, tijd zat om dingen te overpeinzen , tijd zat om dingen te doen : internetten,lezen (boeken&tijdschriften zat), schrijven,postcrossing, freubelen,bellen,chatten,slapen,whatsappen, tv kijken.
Noem maar op. En nu nog in the mood zien te komen hiervoor (prednison verhindert dat behoorlijk).

Fijn weekend gaat het vast wel worden.
Liefs!

Published with Blogger-droid v2.0.6

life's not that bad after all.....

Al veel gedaan vandaag... Voor mijn gevoel heb ik er al een hele dag opzitten. Dus nu mag ik, al zittend op een stoel (voor mij ook weer training en elke keer weer een prestatie) even uitrusten.
Toch verlang ik nu wel al erg naar mijn bedje. Nog eventjes op mijn tanden bijten dus, en me focussen op leuke dingen, zoals Flow en in mijn dagboek schrijven :-)

Published with Blogger-droid v2.0.6

even n oppepbeurt op de i.c.

Sja, om eerlijk te zijn voelde ik m al aankomen, gezien dat ik toch afgelopen week elke dag benauwder en vermoeider werd : opname op de intensive care. Vanwege respiratoire insufficiënthie. Alweer, helaas pindakaas.
Gisterochtend tegen 10u. Al erg benauwd, dus meer zuurstof etc. Ik was gewoon zo moe, van het ademen en vechten, die onzekerheid en onvoorspelbaarheid. Durfde geen rust te nemen,omdat k bang was mijn adem los te laten.
De druppel was het longfunctie-onderzoek dat k moest blazen. (15% longfunctie kwam eruit), hierna was k op en moe.
Gistermiddag kreeg ik al erge last van mijn hart, echt hartkloppingen van hier tot tokio.
En gisteravond echt weer ingestort. Overleg met de i.c., longartsen erbij, bloedgas geprikt. Slecht. Dus weer aan de beademing.
Blij mee. Ben zo tot rust gekomen,en vandaag gaat alweer best goed. Sinds net van de beademing af, al een uur in de stoel gezeten. Dus goed bezig.

De intensivist kwam nu net,en ik blijf vanavond en vannacht nog op de i.c. Omdat,mocht ik weer beademing nodig hebben,ik het dan direct kan krijgen. Mee eens,en dan hoppa,morgen terug naar c4.

Dus,nu lig ik hier. Redelijk ontspannen. Zometeen proberen te lezen ofzo. Even afleiding zoeken van alle piepjes en bliepjes, j

Published with Blogger-droid v2.0.6

update van afgelopen weken

Hoog tijd om weer een update te plaatsen. Want in de afgelopen weken is er zoveel ìs gebeurd,veranderd,gezegd,bessproken. Veel dingen. Impact heeft hel wel.

In vogelvlucht zal k het even noemen:
Sowieso staat het vast,en dat voel k ook, dat mijn longen en lichaam achteruit gaan. Afgelopen week in n behoorlijk tempdo. Bij alles benauwd,moe erge pijn.
Maar ondanks dat toch doorzetten. ' gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.'

Qua longen raak ik echt 'op'. Momenteel kan ik dus niet zonder venturi-masker of non-rebreathing-masker. Echt stom,telkens n kapje op.
Verder ben k zo moe dat k bijna alleen in ben lig. Soms op de stoel zit. Ik oefen hard met fysio, met name het staan. Want door dat alle energie nu naar longen en hart gaan, verdwijnen mijn andere spieren. Kwestie van blijven oefenen en aansterken. Ik hou n groot feest als ik weer zelf kan staan, en weer 5 meter kan lopen,desnoods met rollator. Over ong 2 weken krijg ik trouwens een eigen  rolstoel!

Verder: gister nieuwe CT-Scan gehad. En die is behoorlijk verslechterd,als ie word vergeleken met bijna 3 weken geleden. Waar eerst alleen de beide onderkwabben afwijkingen vertoonde, zien ze nu ook bovenin weer een en ander, met name toename bronchiolitis (dus van de COP),daarom extra antibiotica en immuun-onderdrukker erbij. En verder alle behandeling zo doorgaan.
Dinsdag weer chirurgie-bespreking. Het is 95% zeker dat k als laatste
'redmiddel' een operatie krijg: een VATS. Zo heet het . Kortom ze nemen dan 2 grotere stukjes long weg, en dat gaan ze extreem uitvoerig ontleden en onderzoeken. in de hoop dat er íets uitkomt. Iets wat ze nog niet weten.
Spannend dus. Ik lig hier nog wel n aantal weken.

Dokter van haren, mijn longarts, vroeg zich hardop ' hoe lang houden deze longen het nog vol?'

En dat vraag k me ook af. Ik voel mijn lichaam t beste. En het is op.

Maar k blijf rusvig en positief. Ik geef me over. Verzet heeft geen zin.

Ook wel ' fijne dingen' zat, zoals alle kaartjes die ik ontvang, de lieve verpleging en artsen,en bv het contact dat ik heb met Bas en lissy, 2 lotgenoten die hier ook zijn opgenomen.

Dat ist voor nu even.
Veel licht,lucht en liefde,
Sophie

Published with Blogger-droid v2.0.6

dankbaar

:-)
Okee, mijn ziekte,toestand en gebeurtenissen en onderzoeken zijn niet fijn. Gewoon enorm balen,met name dat afhankelijk zijn, om hulp moeten vragen, zelfs alleen al om overeind of uit bed te komen.
Maar van de andere kant ben ik zo dankbaar en blij dat ik al die hulp en steun mag ontvangen. In vele vormen, smsjes,whatsappjes,mailtjes,post,postpakketjes,telefoontjes en bezoekjes.
Het is wel mijn lichaam, en ik moet alles doormaken.
Maar dat gaat zoveel makkelijker met allemaal lieverds aan mijn zij:
Mijn yogajuffen/vriendinnen/guru's,
Mijn andere vriendinnen
Mijn soort-van collega Janneke,en jopie
Mijn helpende hand Anita
Mijn moeder en vader, en moeders vriendinnen
Mijn nichtjes
Mijn lieve buuf
Mijn ex-leraar Laurens en eega truus
Lotgenoten van het longforum
Mede-postcrossers
En of course het team hier,de artsen en verpleegkundigen zijn zo aardig en gemotiveerd,ruimdenkend. En fysiotherapeute Yvonne,een kei.

Wat ben ik hier gezegend mee.
Yes, I can proudly count my blessings

Dus :-) I despite all, I feel blessed

Liefs,
Sophie

Published with Blogger-droid v2.0.6

hier gaat alles zijn gangetje

Al weer 2 weken lig ik opgenomen in het umc st radboud in nijmegen.
Echt enorm opknappen doe ik nog niet. De röntgenfoto van gisteren was onveranderd met die van maandag. Dusja, niet verbeterd,wat ik wel had gehoopt.
Maar ik heb weer last van een hardnekkige schimmel, de aspergillus. En sinds gister gestart met de juiste dosis voriconazol. Hopelijk knap ik dan op.
Maar mijn lichaam is op, totaal geen reserves meer. Mijn longen zijn ook zwak. Dus elke hoestbui of benauwdheids-aanval put me totaal uit. Ben nu binnen 8 weken al 3 keer op de intensive care beland, om via niv-beademing (met n kap) beademd te worden.

Verder gaat hier alles zn gangetje, ik lees,schrijf,vernevel,eet,ademhalingsoefeningen,slaap,luister muziek,en kijk s avonds tv op zit op facebook.

Nu is t lekker weekend! En mijn mamsie komt vandaag op bezoek. Veel zin in.
nou,tot zover even hoe het nu is!
X

Published with Blogger-droid v2.0.6